YHTEINEN VIHOLLINEN MUISTISAIRAUDEN STIGMA

Muistisairauden stigma on yhteinen vihollinen vanhukselle, omaisille ja kaikille vanhusta hoitaville henkilöille. Vanhuksen se saa häpeämään itseään ja lannistumaan, omaiset suremaan ja hoitajat pohtimaan työnsä mielekkyyttä.

Mikä stigma on?

Stigma tarkoittaa ihmiseen liitettyä kielteistä mielikuvaa, joka voi ilmetä muun muassa ennakkoluuloina ja syrjintänä. Stigma muuttaa vanhuksen mielikuvaa itsestään ja voi saada hänet vetäytymään sosiaalisesta kanssakäymisestä.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) mukaan stigma voi ilmetä syyllistämisenä tai epäoikeudenmukaisena kohteluna.

• Stigma vaikuttaa kielteisesti muistisairautta sairastavien ihmisten ja heidän perheenjäsentensä elämänlaatuun. Se aiheuttaa häpeää, ahdistusta ja masennusta sekä alentaa toimintakykyä ja itsetuntoa. (Heitto & Pirhonen 2024.)

Kaltiala-Heinon ja muiden (2011) lainaamat tutkijat toteavat, että hylätyksi tai torjutuksi tuleminen lannistaa myös aikuisen ja saa hänet lamaantumaan, vetäytymään ja piiloutumaan.

Stigma, jonka ihminen itse kokee tai havaitse, voi muuttaa käsitystä paitsi itsestä myös omista mahdollisuuksista ja oikeuksista. Torjutuksi tullut vanhus suree ja kokee osattomuuden tunteita.

• Stigman saanut ihminen joutuu käsittelemään asiaa psykologisella tasolla ja kohtaamaan sen myös sosiaalisessa vuorovaikutuksessa (Kaltiala-Heino & muut 2011).

Niin kauan kuin sairauden oireet eivät ole välittömästi näkyviä, muistisairas vanhus ja omaiset voivat pyrkiä pitämään sen salassa. Salailu on kuitenkin raskasta ja käy ajan oloon mahdottomaksi.

Toisenlainen ratkaisu on sairauden avoin tunnustaminen. Kaltiala-Heinon ja muiden (2011) lainaamat tutkijat ehdottavat avuksi tuen etsimistä liittymällä samasta ongelmasta kärsivien joukkoon, käymistä aktiivisesti taisteluun stereotyyppisiä asenteita vastaan ja asettumista itse tueksi muille sairastuneille.

Muistisairauden salaaminen on vielä nykyään monen muistisairaan ja hänen omaistensa valinta. Yritys välttää julkinen stigmatisoituminen voi kuitenkin johtaa myös lääketieteellisen avun viivästymiseen. (Kaltiala-Heino & muut 2011.)

Sosiaalinen verkosto saattaa kaventua merkittävästi

Muistisairauksiin liittyvää stigmaa ja häpeää ei kannata vähätellä. Ne aiheuttavat sairastuneelle tuskaa ja eristävät toisten ihmisten yhteydestä.  

Muistisairauksia pelätään, koska niihin ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa. Heitto ja Pirhonen (2024) lainaavat australialaista tutkimusta, jonka mukaan yli 65-vuotiaiden keskuudessa muistisairaus oli pelätyin ja 18–64-vuotiaiden keskuudessa toiseksi pelätyin sairaus. Tutkimustulos oli saman suuntainen useissa länsimaisissa tutkimuksissa.

Heitto ja Pirhonen (2024) kirjoittavat Burgeneria ja muita (2015) lainaten, että muistisairauksiin liittyvien pelkojen ja stigman taustalla on usein rajoittunut ymmärrys muistisairauksista sekä voimakkaat stereotypiat ja ennakkoluulot. Ne voivat johtaa syrjintään muistisairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän perheenjäseniään kohtaan.

”Naapurin rouvat sanoivat, että ’niin se vaan tuli teidänkin Paavo hulluksi vanhoilla päivillään ja joutui sinne Märyyn’. Ja nyt te sanotte, että hän ei ole hullu, eikä niistä naapureista tarvi välittää. Kiitos kaikille!” – Vanhuksen vaimo omaistenryhmässä.

Sosiaalinen kuolema

Stigma voi johtaa sosiaaliseen kuolemaan, jolloin ihmistä ei pidetä enää vuorovaikutuksen arvoisena.

Sosiaalinen kuolema liitetään Pirhosen ja kumppaneiden (2024) lainaamien tutkijoiden mukaan tilanteisiin, joissa ihmiset ovat menettäneet muiden silmissä sosiaalista merkitystään ja arvoaan yhteisön jäsenenä, ja heillä on riski jäädä sosiaalisen vuorovaikutuksen ulkopuolelle.

Sosiaalista ulossulkemista voidaan kuvata myös ostrakismin käsitteellä.

• Sosiaalinen ostrakismi on henkilön sivuuttamista käyttäytymällä kuin häntä ei olisi olemassa. Fyysinen ostrakismi tarkoittaa yksin jättämistä.

Pirhosen ja kumppaneiden (2024) analyysin mukaan sosiaalinen kuolema liittyy negatiivisiin olettamuksiin muistisairaudesta ja sen tuomista muutoksista. Pahimmillaan voidaan ajatella, että muistisairas ei tarvitse kontakteja muihin ihmisiin tai että vuorovaikutus sairastuneen kanssa on turhaa.

• Sosiaalinen kuolema ei ole samalla tavalla peruuttamaton tapahtuma kuin fysiologinen kuolema.

Sosiaalisen vuorovaikutuksen ulkopuolelle jätetyt ihmiset voidaan palauttaa takaisin merkityksellisen vuorovaikutuksen osapuoliksi kohtelemalla heitä kaikissa tilanteissa ihmisarvoa kunnioittavalla tavalla. (Pirhonen & muut 2024.)

Hoitaja istui Rouva L:n vieressä ja kuunteli kun tämä puhui jo lähes jokeltaen. Erottaessaan puheesta sanan kattila, hoitaja kysyi painokkaasti: ”Ai kattila?”. Rouva L. katsoi hymyillen hoitajaa suoraan silmiin ja vastasi yhtä painokkaasti: ”Nii’in!” Sen jälkeen hän jatkoi tyytyväisenä juttuaan.  

Kanssakäyminen muistisairaan kanssa on helpompaa, kun ymmärtää muutaman perusasian

Muistisairaan vanhuksen kanssa tekemisissä olevien ihmisten on ymmärrettävä, että muistisairas on muistinsa säilyttäneen ihmisen kaltainen. Hänen tarpeensa esimerkiksi turvallisuudentunteen, läheisyyden ja hyväksytyksi tulemisen suhteen ovat aivan samat kuin muillakin ihmisillä.   

On myös ymmärrettävä, että kaikella muistisairaan sanomalla ja tekemällä on mieli. Hänen tarpeensa palata menneisyyden mukaviin ja ei niin mukaviin tapahtumiin ja tehdä niistä inventaario on aivan sama kuin muillakin ikääntyneillä ihmisillä. Hän vain tekee sen omalla tavallaan, esimerkiksi elämällä menneisyyden tapahtumia uudelleen tässä ja nyt.  

Kun ymmärtää, mistä muistisairaan toisinaan oudolta vaikuttavassa toiminnassa tai puheissa on kyse, on mahdollista kohdata hankalatkin tilanteet niin, että niistä ei jää paha mieli.

• Ei myöskään tarvitse pelätä, että vieraantuu vanhuksesta sairauden edetessä.

Osan sairauden ikävistä vaikutuksista voi ”neutraloida” tarjoamalla sairastuneelle ihmissuhteita ja ympäristön, jossa hän saa kokea onnistumisia ja jossa hänellä on hyvä olla. Onnistumisen kokemukset lisäävät muistisairaan halua olla tekemisissä muiden ihmisten kanssa – ja sen myötä saatu harjoitus pitää yllä vuorovaikutustaitoja ja toimintakykyä.

Ymmärryksen, osaamisen ja rohkeuden kasvun myötä voi kohdata muistisairaan vanhuksen levollisesti ja olla tukena, kun hän yrittää selviytyä itselleen ajoittain hyvin oudoksi käyvässä maailmassa. 

Muistisairauden stigman vähentäminen

Stigmaa ja sosiaalisen kuoleman todennäköisyyttä voidaan vähentää nostamalla esiin ja oikomalla muistisairauksiin liittyviä kielteisiä ja perusteettomia käsityksiä.

Kaltiala-Heino ja muut (2011) toteavat, että ”on annettava oikeaa tietoa terveydenhuollolle, sosiaalitoimelle, työyhteisölle ja koko väestölle, kullekin sopivaksi räätälöidyllä tavalla”. Haasteeseen olisi tartuttava esimerkiksi jo terveydenhuoltoalan koulutuksissa.

• Stigma poistuu pelkoja hälventämällä ja pelkoja pystytään hälventämään tietoa lisäämällä.

Muutamat Kaltiala-Heinon ja kumppaneiden (2011) siteeraamat tutkijat ovat kuitenkin sitä mieltä, että pelkkä tieto vaikuttaa vain vähän asenteisiin ja vielä vähemmän käyttäytymiseen. Haasteeseen olisikin tartuttava monipuolisin keinoin.

Halikon sairaalan osastolla 603 “kansanvalistus” aloitettiin jo alakoululaisista. Osastolla oli kummiluokka läheisessä koulussa, josta lapset kävivät opettajansa kanssa esiintymässä vanhuksille ja tutustumassa heihin. Lapset eivät halunneet peruuttaa käyntiä edes opettajan sairastuessa, vaan tulivat keskenään.

Heitto ja Pirhonen (2024) esittävät, että negatiivissävytteisen julkisen keskustelun suitsimiseksi on erityisen tärkeää edistää sairastuneiden ja heidän läheistensä osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia sekä hyödyntää heidän asiantuntemustaan.

Shakespeare korostaa artikkelissaan muistisairauksien sosiaalista ulottuvuutta ja kritisoi kielikuvia, jotka maalaavat muistisairaudet yksinomaan traagisina ja passiivisina kokemuksina. Esimerkiksi termit taakka, kärsimys, uhri ja demografinen aikapommi heijastavat pelkoa ja tietämättömyyttä. Hän ehdottaa kielen päivittämistä ja holhoavien ilmaisujen välttämistä.

Omaisille kättä pidempää

On todennäköistä, että jossain vaiheessa vanhus siirtyy hoitopaikkaan, ja omaiset ovat kovan paineen alla pohtiessaan, olisiko kuitenkin pitänyt hoitaa vanhus vielä itse. Toisinaan he myös surevat “vanhuksen saamaa leimaa ja yhteiskunnallisen aseman laskua”, jonka pelkäävät seuraavan hoitopaikkaan siirtymisestä.

Omaisille on tarjottava kaikki mahdollinen tuki, jotta he pääsevät yli omista ja ympäristön ennakkoluuloista. Heille on annettava tuen lisäksi tietoa, jonka avulla he oppivat ymmärtämään muistisairautta ja itseään. Omaiset tarvitsevat myös kokemuksen vaikutusmahdollisuuden säilymisestä ja keinoja muiden ihmisten valistamiseen.

”Omainen on saanut monipuolista tietoa vanhuksen sairaudesta ja sen hoidosta. … Saadun tiedon pohjalta omainen osaa suhtautua uudella tavalla dementoituvaan vanhukseen. … Omat vanhukseen liittyvät näkemykset ovat tulleet kuulluiksi, koska niistä on voinut avoimesti keskustella.” (Kyröläinen 1994.)

Omaisilla oli Halikon sairaalan osastolla 603 mahdollisuus tutustuttaa muistisairaiden hoitoon myös lähipiirinsä ihmisiä. Omaiset voivat esimerkiksi kutsua vieraita vanhuksen merkkipäiville, jotka vietettiin osastolla ja joita vanhus isännöi tai emännöi.

Herra N. täytti 70 vuotta ja hänelle suunniteltiin isoja syntymäpäiväjuhlia. Hänen panoksensa suunnitteluun oli toive, että onnittelumaljaa varten hankitaan lasit “jotka kilisee kans”. Ne hankittiin.

Tukea arvovaltaiselta taholta

Teimme vuosina 1992–1993 interventio-evaluaatiotutkimuksen Halikon sairaalan osaston 603 validoivasta ilmapiiristä ja yhteistyöstä omaisten kanssa.

Tiesimme Suomen akatemiatutkija Juhani Iivarin julkaisseen menetelmästä ja sen ongelmista, joten pyysimme häneltä lausunnon tutkimuksen teknisestä toteutuksesta. Tavoitimme hänet Montpellieristä Ranskasta ja hän suostui pyyntöömme. (Porkka, Suomi & Suomi 1993.)

Suureksi iloksemme hän kiinnitti menetelmän lisäksi huomiota myös tutkimuksen sisältöön ja ensi kerran validoivasta lähestymistavasta kuultuaan ymmärsi sen inhimillisen ja jopa yhteiskunnallisen arvon.  

Iivari totesi, että validoivan lähestymistavan omaksumisella esimerkiksi kyläyhteisöissä voisi olla jopa kansantaloudellista merkitystä. Uusi asenne muistisairautta kohtaan ja kanssakäymisen jatkuminen suvun ja naapuruston kanssa tukisivat vanhusta ja omaishoitajia, auttaisivat jaksamaan, estäisivät erakoitumista ja voisivat jopa siirtää laitoshoidon tarvetta.

Jos haluat saada tiedon uusista julkaisuista sähköpostiisi, liity postituslistalle täältä.

Lisätietoa mm.    

Heitto, M. & Pirhonen, J. (3.7.2024). Muistisairauden varjosta valoon – miten vähentää muistisairauksien pelkoja ja stigmaa? Alusta, Tampereen yliopisto. https://bit.ly/4dEiqz5

Kaltiala-Heino, R., Poutanen, O. & Välimäki, M. (2011). Sairauden häpeällinen leima. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2001;117(6):563–570.

Kyröläinen, K. (1994). Kokemuksia validoivasta lähestymistavasta ja omaisryhmätoiminnasta omaisen näkökulmasta. MUISTI 1/1994.

Pirhonen, J., Kulmala, J. & Paananen, J. (2024). Muistisairauteen liittyvä stigma osana muistisairaiden ihmisten sosiaalisen kuoleman riskiä. Gerontologia 38(3), 207–224.

Porkka, S-T., Suomi, L.H. & Suomi, L.M. (1993). Validoiva ilmapiiri. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri, Salon osavastuualue, psykiatrian tulosyksikkö. Hoitotyön kehittämissarja. Helsinki: Vanhustyön keskusliitto.

Porkka, S-T. (2024, e-kirja). Muistisairaan osaava kohtaaminen. Salo: Yhtymä Porkka & Porkka. Saatavissa täältä.  

Shakespeare, T. (julkaisuaika ei tiedossa). Is dementia a disability? https://farmerofthoughts.co.uk/article/is-dementia-a-disability/

THL. Mielenterveys, Stigma ja syrjintä. https://thl.fi/aiheet/mielenterveys/mielenterveyden-edistaminen/stigma-ja-syrjinta

Jos asia on mielestäsi tärkeä, jaa kirjoitus tästä: